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全国首个罕见病医疗保障城市报告将在杭州隆重发布

时间:2020/5/17 22:24:30  作者:  来源:  查看:3  评论:0
    5月30日,中国第一个基于城市研究的《中国罕见病医疗保障城市报告》即将在杭州未来科技城隆重发布。在疫情下全社会都在复工复产,医疗产业及罕见病领域迎来了最为“振奋人心”的发布会和研讨会,大会由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、浙江大学医学中心(筹)、浙江杭州未来科技城管委会主办,艾昆纬中国(IQVIA)联合主办。5月30日,我们相约“云端”。
    广义的城市,包括城区及其辐射的乡镇与农村地区,是中国最重要的发展和治理单元之一,我国基本医疗保险的筹资和管理也都在地级市层面。广义的城市,也是每一个罕见病患者生活、就诊、随访的地方,罕见病保障的具体政策制定、药物的实际支付、报销和相关的资源配置与执行,也都在城市这个治理单元里发生。提升药物的可及性,仍然是罕见病患者社群目前最大最迫切的需求。但不容否认的是,我国目前不同的城市和地区对罕见病的保障差异巨大,罕见病患者面临的挑战也恰恰是每个城市所面临的发展挑战。
    当天上午,蔻德罕见病中心(CORD)将联合艾昆纬中国(IQVIA)管理咨询团队重磅发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。该报告是两家机构继《中国罕见病药物可及性报告2019》之后的又一重磅研究报告,此次研究的主线是以城市为基本评估单元,通过全面系统的国家及地方的政策梳理和近2000份的患者问卷调研分析,展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求,并剖析不同城市和地区的实践经验,探索未来在其他城市和地区乃至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。
    当天下午,主办方将邀请部分项目专家顾问及罕见病保障领域专家,围绕报告的研究思路及政策观点展开充分探讨,以期待为行业提供政策发展的切实建议。
    一场突来的新冠疫情席卷全球,为响应国家疫情防控指导,本次会议将以现场直播形式举办——即专家现场直播,观众线上观看形式。
    报告亮点抢先看!
    1、第一本基于城市研究的罕见病医疗保障学术报告
    在这个报告中,我们选择了70个城市作为重点研究对象,通过案头研究、患者问卷调研、专家深度访谈等方式,尽可能全面、深入地呈现这些城市在罕见病医疗保障上的不同模式和实践结果。这将是国内第一个医疗保障相关的城市研究报告,也是第一份罕见病相关的城市研究报告,我们希望帮助社会进一步了解各地罕见病医疗保障现状及患者需求,帮助政策制定者识别公共保障中可进一步提升的空间,并助推各地的发展决策。
    为了研究罕见病医疗保障在各城市的现状,我们首次搭建了以罕见病保障能力和罕见病保障水平为主体的地方评估体系,将70个城市划分为4大梯队:高保障能力高保障水平城市组、高保障能力低保障水平城市组、低保障能力高保障水平城市组、和低保障能力低保障水平城市组。
    我们期待能为行业研究人员及政策制定部门提供一套可供参考的关于罕见病医疗保障的地方评估框架,更深层次地探讨各地政府在罕见病医疗保障的观念、思路和逻辑背后的驱动力,更多维地研究各地在保障模式、方法和技术手段上的共性和差异,最终为将来我国在中央层面完善罕见病医疗保障机制和政策提供更为有力的论证和参考。
    你所在的以及所关心的城市它会是在哪个梯队中呢?
    2、首次系统提炼地方罕见病医疗保障七大模式
    在这个报告中,我们首次系统梳理总结了我国罕见病地方保障的七大模式,包括专项基金模式、大病谈判模式、财政出资模式、政策型商业保险模式、医疗救助模式、医保零星增补模式和自主申报模式。
    你是否想知道这七大模式中哪一些模式将是未来政策发展中的优先项?
    3、第一部最有温度的、最有创意的学术报告——《70个城市,70个声音》“感动”上线
    《70个城市,70个声音》,这是一个和研究报告有关联而又完全独立的项目,蔻德罕见病中心(CORD)独创性地带来了这个实验性的行为艺术,让每一个读到这个报告的读者,能够更加真切地听到来自这70个城市的心声,海量的研究数据背后,都是每一个真实的家庭。蔻德罕见病中心(CORD)邀请来自70个城市70个不同疾病的病友家庭共同完成了这个宏大的创作。
    来吧,和我们一起触摸70个熟悉城市中最鲜活的生命脉搏!聆听这70个罕见的声音,聆听最有力的呐喊!
    4、又一本罕见病行业红宝书:完整呈现海量数据和资料
    自项目立项以来,我们就组建了12位全国最为顶尖的医保政策研究专家作为我们的研究顾问,我们开展了大量繁琐的政策梳理、文献研究和数据分析工作,我们调研和访谈了近2000名患者家庭的真实感受和数据,访谈了众多专家学者及地方医保官员,本报告最终定稿多达8万多字,多维度、多系统地呈现了海量数据和基础资料,本报告的最后出版,凝聚了多方专家的集体智慧。
    全面梳理我国与罕见病相关的政策进展,罕见病新药上市情况、罕见病药物在国家和地方两个层面的医保目录纳入情况、未来三年有望在我国上市的近百种罕见病药物清单、70个重点城市在罕见病医疗保障上的资源现状,各城市的经济发展水平、财政支持能力、医保基金支持能力、罕见病诊疗能力、罕见病及药物地方保障纳入情况、罕见病门诊及双通道药店报销现状、罕见病药物各地实际医保支付程度、各地患者对罕见病药物可及的满意度、和对政府沟通反馈的满意度排名等,多达60多个表格,将为行业研究罕见病医疗保障提供翔实、严谨的资料参考。
    去年二月份发布的《中国罕见病药物可及性报告2019》已经连续加印第四版,很多罕见病从业者及研究者都戏称为这是一本读懂“中国罕见病”的“红宝书”,我们也坚信这本城市研究报告也一定会成为又一本罕见病行业红宝书。
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