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走出来 | 让世界看见我们

时间:2019/10/10 22:33:44  作者:  来源:  查看:1  评论:0
【视频】

“你都这样了,还出来干嘛?

”老老实实呆在家里不好吗?

“你们是一群病人啊!

……

 

从小到大,这样的声音充斥在我们耳边,久而久之,连我们自己都会觉得出门就是给家人、给社会添负担,于是我们蜷缩在家中,可正是因为如此,我们才被社会遗忘了……走出去,才会让世界看见我们啊!正如视频中的这位周爽小姐姐所说的:除了生死,其它也都不是小事。真正独立的意识是敢于走进这个世界,走出来让这个世界看到他也让他看到这个世界。带着疾病独立自信有尊严的生活在这个世界上才是生与死之间的价值。

 

火星演讲会学员,北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任周爽演讲作品《让世界看见我们》

 

 演讲全文:

 

特别感谢现在还留在场上的各位朋友们,我有一个问题想先问问大家。

 

如果你有20万可以用来帮助罕见病的病友们,你是愿意用这20万给这10个病友做手术,也许做完手术他们就可以正常的行走。

 

还是说你愿意用这20万让10个病友出去玩,半年的时间,每周都有一次出行的机会,所以这个问题20万,做手术出去玩如果是你你会怎么选。

 

很多不了解这个领域这个群体的人都会选择做手术,但是我选择了第二个出去玩,但是我没有20万呀,我就在网上发起了一个众筹叫带着罕见病病友去看海。

 

这个项目一上线就有很多人在下面留言说我自己还没有钱去看海呢,我为什么捐钱给他们去看海啊。

 

还有人说都是一群病人啊,老老实实在家里待着吧,出去看海多危险呐。

 

还有人说病人治病最要紧啊,去看海有什么用呀。

    

看到这些留言我其实特别难过也特别无奈,当你面对一个罕见病的病友,你最先想到的就是去治疗,你觉得这样的一个人只能待在家里受人照顾。

 

有一句老话说除了生和死别的都是小事,但是我觉得别的真的不是小事。

 

有一次我们几个罕见病病友一起在讨论,我们讨论去哪儿玩,这里面有瓷娃娃,有白化病的病友,有脊髓性肌萎缩的病友,有因为生病导致心智障碍的伙伴。

 

我们都觉得这个心智障碍的男生可能听不懂我们在讨论什么,他就一个人在那写写画画,当我们讨论结束我们想去看他在画什么,我们拿起他面前一张纸都特别的惊讶,他妈妈帮我们解释说这个是他去过哪儿,那个是他想去哪儿。

 

我们所有讨论的过程他都听明白了,他在用他自己的方式参与着我们的讨论。

 

我觉得我们不同的人去理解这个世界的方式,去和这个世界交流的方式可能不一样,但是作为人,我们每个人内心里想的东西我们去追寻的那些价值都是一样的。

    

六年前我认识的第一批罕见病病友里面有一个小女孩18岁,她是个瓷娃娃,她是比较严重的那种瓷娃娃,因为双腿反复的骨折,大概只有这么长,而且蜷缩着,她用轮椅,她的两只手其中有一只也因为反复的骨折导致那个手有畸形。

 

所以她摇轮椅的时候就是一只手用力,另外这只手就只能帮她把握这个方向。

 

我就问她我说有没有可能是通过手术把你那只弯曲的胳膊做直了,这样摇轮椅的时候也可以比较省力一点。

 

她说她早就想做这件事情,所以她去了医院,医生跟她说因为她的心肺功能太弱了做手术很有危险,所以不给她做手术。

 

没有办法做手术,这是她一直以来的遗憾。

 

那个女孩其实和我姥姥家住得特别近,就几百米,我经常去我姥姥家但是从来没有见到过她。

    

2013年她来参加我们的一个活动,那个活动是培训一些罕见病的病友为其他病友做一些事情,有一次她跟我们分享说我已经十几年没有出过家门了,我其实没有想过给别的病友做一些事情,我只是想借着这个机会能够走出来。

 

她是一个特别沉默寡言的女孩,在培训最开始她就坐在轮椅上面也不说话,你也不知道她在想什么。

 

这个培训要求六七个人组成一个小组,他们小组要去策划一些小的公益活动,因为这个女孩有一个很简单的网络上面的工作,所以他们小组就决定去培训一些罕见病的病友也能够做这样的网络的工作。

 

半年以后她代表她们小组来做结业汇报,在20几个人面前她非常从容自信有条理的告诉我们他们小组做了什么。

 

半年的时间他们小组培训了几十个罕见病的病友都可以开始做这份简单的工作。

 

半年过去了培训也结束了,但是她开始找寻不同的培训的机会,因为她出去培训的时候他就可以多离开家门多去外面看一看。

 

两年之后她终于真正的离开家来到北京做北漂,后来她又去了广州,她也体会到了很多生活的艰辛,因为工作很不容易,挣钱也不多,所以生活也一直很拮据。

 

她居住的小区无障碍环境不是很好,她去跟物业说要做一些改造,然后也被邻居说闲话,因为这些环境不友善,她有的时候也很难自己独立的出行走出家门。

 

但是即使遇到了这些困难,她还是非常努力的一直往前,她就像一只一直在牢笼里的鸟一样终于有一天有机会冲破牢笼以后她就非常用力的想去拥抱蓝天。

    

2016年她居然飞到了国外,她去马来西亚参加一个公益活动,在那个活动上面她遇到了她现在的爱人,他们两个结婚组建了家庭,通过自己的努力终于可以负担起国内国外两边跑的生活。

 

去年有一天她来到我家,她跟我说她前一段时间去医院做检查了,之前那个医生告诉她她现在可以做手术了。

 

但是她拒绝了。

 

我说为什么呀,她跟我说爽姐我妈当时也在身边,我妈觉得我疯了,但是我想拥有的东西都已经拥有了,我为什么还要做手术呢,我现在状态很好呀。

 

你看医学在进步,她本可以通过手术更加趋近于正常人,但是她拒绝了。

 

因为当她发现她的生命更加开阔的时候,身体的状况已经不是她最关注的东西了,她现在更加关注的是她什么时候可以攒够存款和老公一起能付上房子的首付能拥有一套属于自己的房子,她什么时候可以多雇几个人帮他们打理网店,当有小伙伴在航空公司受到拒载的时候她该怎么样帮助这些人能够争取到自己的利益。

    

前几天她从朋友圈说回想起来几年前去香港代购的日子轮椅前面两个包后面两个包旁边挂两个购物袋还能再抱两罐奶粉还得手摇轮椅。

 

追求梦想的时候都不觉得这些是辛苦的。

 

这是多鲜活的追求梦想的感慨呀,谁没有过用尽全力去追求自己的梦想的时候呢。

 

大家知道吗,全世界有7千多种罕见病只有不到5%有有效的药物治疗,而这5%里面大多数都是维持现状或者是延缓病情发展,医学在罕见病领域能够解释和解决的问题真的很有限。

 

每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年我们组织了一个活动,有一天老师问参加活动的罕见病的病友说你们人生当中最大的转折点是什么时候呀?

 

他们当中很多人都说是他们参加我们的活动终于走出家门独立出行自立生活的时候。

 

我当时在后面帮他们准备道具,眼泪就一下子流下来了。

 

我想起每一次我们一起坐地铁坐公交用打车软件用订票软件,每一次我们一起学习在外面遇到障碍的时候我们可以怎么去求助,用什么样的小工具可以帮助到我们自己,当别人用奇怪的眼神看着我们的时候我们可以怎么做,我们一起去规划行程,让每一次出行都可以顺利的实现。

    

我们做的工作真的很有意义,但是每一次去帮助这些伙伴找寻他们内心真正的愿望的时候其实并不是立竿见影的事情,想想这个女孩这个发朋友圈的女孩,从她最开始走出家门寡言少语,到现在她拥有自己的生活,用了整整六年的时间。

 

有一个罕见病病友他只能躺在床上用呼吸机,他的浑身全身上下都不能动,只有两根手指可以动。

 

他曾经说过一句话,他说谁不是在生死之间,我们每个人都是在生死之间活的,只不过用什么样的面貌活而已。

 

有些人躺在床上戴着呼吸机,有些人坐轮椅,有些人站着,带着疾病独立自信有尊严的生活在这个世界上才是生与死之间的价值。

    

说了这么多我并不是想说治疗对于罕见病的伙伴们来说是不重要的,我只是想说治疗并不是全部。

 

真正独立的意识是敢于走进这个世界,走出来让这个世界看到他也让他看到这个世界。

 

最后我还想占用大家一点时间,我们真的去看海了,我想让大家看到我们在海边欢乐大笑的样子。

 

谢谢大家坐在这听完这个故事看完这个视频,也谢谢你们愿意一直和我们坚持坚信自立生活的意义,谢谢大家。

标签:走出 走出来 出来 世界 看见 

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