康复预防

国家远程医疗自闭症注册登记平台于4月2日向社会开放

时间:2019/6/15 11:21:10  作者:  来源:  查看:3  评论:0
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      每年的4月2日是“国际自闭症日”,全球自闭症发病率越来越高,带来巨大的社会和经济负担。我国自闭症患者已超过1000万人,我国正规的自闭症康复系统只覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到规范的康复治疗,是一个重大的问题。
 
      从今年4月2日起,国家卫生健康委远程医疗管理与培训中心、国家远程医疗与互联网医学中心、国家卫健委基层远程医疗发展指导中心与北京精益自闭症儿童康复中心联合建立的“国家远程医疗自闭症注册登记平台”,正式对社会开放。
 
      这是我国首次对全社会自闭症患者进行注册登记。国家远程医疗体系的医师、药师、康复师、护师和教育工作者,将会从线上的国家远程医疗精益体系到线下合作的 医疗机构和康复机构,全方位的对自闭症患者进行治疗、照护和康复训练,主要内容包括:
 
        第一、病理、生理、生化、营养、基因等的医学评估。
 
        第二、基础疾病的诊断和评估。
 
        第三、自闭症的诊断和评估。
 
第四、对上述各种异常的临床医学治疗。
 
        第五、对孩子行为的医学康复治疗。
 
        第六、对孩子的营养支持治疗。
 
        第七、对孩子生长发育的家长培训和指导。
 
        第八,对于孩子的特殊训练和教育。
 
        第九、与海外自闭症康复机构的联合培训和教育。
 
自闭症现状简介
 
      自闭症(又称孤独症谱系障碍)是一种儿童广泛性发育障碍性疾病。在儿童中,自闭症发病率在快速升高。
 
1、自闭症患者在快速增多:
 
      2014年,美国儿童自闭症患病率为2.24%,即每45名儿童中,就有1名患自闭症。到了2016年,美国儿童自闭症患病率飙升到2.76%,即每36名儿童中,就有1名患自闭症。
 
80%以上自闭症患者成年后生活不能自理。
 
      中国大陆2010年统计的儿童自闭症发病率为1/435,可能为统计数据的偏倚。2013年调查,自闭症在中国的发病率为1%。2017年统计,同样为华人社会的中国香港,已经成为全球自闭症发病率最高的地区,香港儿童自闭症发病率达到了惊人的1/27。
 
      当前中国自闭症患者数量已超过1400万,其中14岁以下的儿童超过200万,每68名儿童就有1个患有自闭症,男孩患病率达1/54。
 
自闭症带来严重的社会和经济问题
 
      据统计,在美国,2006年,自闭症发病率为1/110时,每年社会经济负担是350亿美元。2008年,发病率为1/88时,每年社会经济负担是1370亿美元。2010年,发病率为1/68时,每年社会经济负担是2680亿美元。2014年和2016年,发病率分别上升到1/45和1/36,社会经济负担更为沉重。据估计,到2025年,自闭症给美国社会带来的经济负担,将飙升至1万亿美元。
 
      2005年,美国每名自闭症患儿的医疗花费是每年10,709美元,比非自闭症患儿的医疗花费(每年1,812美元)高出6倍。到了2010年。在医疗花费之外,如果对患儿采取强化行为干预的康复治疗,则每个患儿每年要增加40,000到60,000美元的康复费用负担。 一名美国自闭症患儿的终身经济负担,超过2百万美元,非常巨大。
 
      在中国,2010年调查,抚养一名孤独症儿童每年的抚养经济负担是19582. 4元/年,这可能尚未包括医疗和康复费用。2014年调查,孤独症家庭用于儿童教育培训的年平均费高达44,130元,显著高于普通儿童家庭(15,193元)。若按照五十年寿命计算,则一名中国自闭症患儿的终身经济负担,将超过200万元(按2014年货币价值计算),非常巨大。按我国现有自闭症患者人数计算,每年全国用于自闭症的经济负担,估计超过了6000亿元。
 
我国正规的自闭症康复系统只覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到规范的康复治疗
 
      迄今为止,儿童自闭症治疗尚无特效药,教育与康复训练是目前中国患儿家长能接触到的、唯一的矫治途径。由于自闭症的特殊性和严重性,需要长期系统的康复教育和训练,而我国现阶段康复教育训练和服务资源都相对不足,自闭症儿童数量还在持续增加,绝大多数病患家庭处于无望、无助状态。
 
来源:人民日报
标签:国家 远程 医疗 自闭 注册 

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