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我和疾病(残疾)的几个阶段

时间:2019/6/13 14:08:38  作者:  来源:  查看:0  评论:0
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        最早的时候大概87年,15岁开始腰椎、髋关节、膝关节、脚后跟出现疼痛,仗着年轻咬咬牙就过去了。

        89年跟随父亲定居上海,疾病逐步加重,去了很多医院也查不出来。再后来进了个单位干重体力活,有病也无法言说,天天彷徨无助。

        1992年突然有一天髋关节痛的不得了,无法行走,也无法工作了,进了上海某区中心医院,发现左侧髋关节已经崩塌坏死,还是查不出什么毛病,20岁的我这就是恐惧了。

        医院里一天天躺着,查不出我毛病的医院还给我做牵引,把挤在一起的髋关节再拉开,这是受的什么罪!还吃了什么东西,许多天不能起床,那啥都是抠出来的,苦不堪言。

        某中心医院没有办法,把我的资料给到仁济医院,我姐姐通过关系私下把我的片子给到光华医院,两个地方几乎同时得到病情,确认我的病叫“强直性脊柱炎”,前路迷茫,不过好歹知道是什么病了。

        光华医院冯国璋医生建议我行髋关节手术,说可以站起来。我脑海里涌现出一本书——海伦凯勒的《假如给我三天光明》,假如让我三天能站立行走,我什么代价都愿意付出。没有半点犹豫,我迫切的希望植入假关节。1992年春,手术置换,第二天我就坐起来,第三天我就下地练习行走,从此我成为了残疾人。

        知道了什么病,就要和疾病做斗争,越斗身体负累越重,疾病发展越迅猛。什么做不了,我偏去做,哪里不行我就要努力变成行。这个时期读了大量的书,也开残疾车拉客赚钱,也不断的去考成人大专,屡战屡败,屡败屡战,1997年终于考取,同时又去了医院进行了右侧髋关节置换。有了第一次的经验,第二次相对比较顺利,胆子也老足的。

        祸福总是相依相伴的,吃了巨大的苦,有了家里的动迁,有了大一点的房子,有了婚姻,有了孩子,有了一个大专文凭。在中国在上海,92年置换关节的我算比较早的,做小白鼠要有做小白鼠的觉悟,必然要付出代价。92年那个人工髋关节老化了,需要翻修了,2002年是我大灾大难大彻大悟的一年。

        老天爷不会让我太舒坦,髋关节翻修术在当时是大工程,费用也巨大,经历了无数的波折(这里省10万8千字)。经生死轮回,历炼与考验,终于在一年后,再次成功行走。

        获得太多的关爱,无以为报,等身体恢复之后,开始运行自强人公益网,以前拥有的知识有了用武之地,又获得了新的知识,懂得了更多的道理,也就是从那个时候开始,从疾病不好,斗争不止,变成和疾病和残疾为友,和谐友善共处。

      2002到现在,都是我的黄金时间,从自强人公益网到知了公益到志仁公益到凌云慈善超市,公益的道路上我不断探索前行。我拄着双拐依然行走着,从上海走向全国各地,走亲访友看景揽胜。原本以为2007年就可能到期老化松动需要置换的右侧假髋关节到现在尽管疼痛但勉强还能用,已经22年的寿命了。2002年翻修的左侧髋关节现在也有17年了,还没有给我找麻烦,我还能站立,这是多大的福报。

       强直性脊柱炎现在也有了许多的治疗方法,研究也越来越深入,昨天在上海成立了强友互助联盟,病友线下公益机构运行正式开始,据嘉宾姜博士说,现在的研究也进入了基因层面,期待不远的将来,强直危害可控,不再会发生残疾!

       一个人不可能太完美,过满易损,我得强直性脊柱炎成为残疾人,是老天爷对我的关心爱护,如果我一切都很好,我现在还不飞上天了。

      物有阴阳,月有圆缺,人生也是充满了起起伏伏。人有疾病和残缺没什么,如果没有说不定会有更大的灾难降临呢。

       活好现在,过好现在,绽放我的精彩!

2019年5月26日

标签:我和 疾病 残疾 几个 阶段 

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