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奶奶背渐冻症孙女上学十余年:我不能让身体禁锢她的精神

时间:2019/6/12 20:36:10  作者:  来源:  查看:0  评论:0
    河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班老师已经开始讲课,教室中却还有一位家长正在忙着照顾一位学生,学生需要被人从轮椅中抱起放到座位上,再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身才能维持住听课的姿势。这是一对“特殊的祖孙”,奶奶张瑞欣十多年来坚持贴身照顾身患“渐冻症”的孙女刘宣诺
    为了活着,每年暑假都做一次干细胞移植
  2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”
  张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子去医院。经过辗转多地求医,刘宣诺最终被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”。这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。
  这个结果对张瑞欣的打击很大,“孩子确诊的时候我头脑一片空白,甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。”不过,她很快冷静了下来。
   “我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。”
  医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查,不过由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。
  “我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。”
  张瑞欣对儿子说:“如果查出来是咱们家基因的问题,你就和媳妇离婚,咱们要放生她;如果是她们家的问题,咱们要当做什么都没发生,保守这个秘密。”
  令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。48天后,他们收到了邮件。“打开检查结果的一刹那真是悲喜交加,眼泪一下子就下来了——不是基因的问题,不是遗传,儿子和儿媳都没有问题。”
    “说什么也不能放弃,只要有一线希望我也要给孩子治下去。”
  到全国各地看病需要不少钱,孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱,已经退休的张瑞欣则带着孙女外出求医。
  “我那时候也不懂,就买了一张北京地图,上面凡是三甲医院,我每家都带着孩子去。”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排专家号,看完病当晚坐火车回家。“住宿太贵了,所以一般都不在北京住。”
  求医的过程张瑞欣心里很难受:“有时候会等很久,从早等到晚,就为了让一位专家看看孩子,哪怕给我一片药、打一针也行。但是每次兴冲冲找到一家医院,结果都是三个字:没有治。”回忆起求医的过程时,张瑞欣的泪水止不住地流下来。
    神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家,然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。“我那时候甚至埋怨自己,为什么我以前不学医呢,如果我学医,是不是就能救我孙女了呢?”
  张瑞欣的努力换来了回报,偶然之下,她从一档电视节目中得知,沈阳有家医院用干细胞移植的方法,延缓“渐冻症”的病情,张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医。
  接下来的十余年,每年暑假都做一次干细胞移植,原本可能活不过3岁的小宣诺,现在已经15岁了。
    张瑞欣:孩子应该有的成长经历,我都不让她或缺
    “我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐,这样才不枉来人世走一遭。”
  奶奶认为,刘宣诺虽然行动不便,但是智商没有问题。她可以和一名普通的孩子一样去上学。可以经历一个健全的孩子所应该经历的一切。
  于是刘宣诺坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业,张瑞欣则从幼儿园开始陪读,一陪就是十几年。
  “也有好多人劝我们,干嘛要让孩子上学呢,在家里休息吧,这样孩子和家长都轻松。我没有同意,孩子的智力没问题,在家里呆着只会让她郁闷,那样对她的心理影响不好。既然活一天,就要有质量地活。”
  为了保证刘宣诺的学习和生活,张瑞欣每天的睡眠时间非常短。
  每天早晨四五点钟就起床,准备早饭,洗漱、换衣服、喂她吃饭之后送她去上课。白天要在课间带她去上厕所,照顾她一天之后,晚上睡觉的时候还要帮她翻身,这样就到一两点钟了。
    刘宣诺没有辜负奶奶的付出,学习成绩一直在班级中名列前茅,提到她不服输的劲头,班主任周新盼赞不绝口。
  “宣诺特别要强,即使发烧生病也很少耽误学习。她手上没劲,写字比较慢,政治题和语文作文答起来都有点吃亏。即便如此,还总是考班里第一。有一次考了第二,还跟我说:老师下次我一定还要考第一。”
  此外,张瑞欣还努力培养孩子的艺术特长。“唱歌、朗诵,她都挺喜欢的。其实主要是为了练她的气息,让她更健康。”在这样的训练之下,刘宣诺现在多才多艺,从小到大获得很多奖状、证书。
  为了照顾宣诺,学校为她们祖孙二人提供了一间宿舍,还在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡,教室也没有按年级轮换,而是一直安排在一楼。
  由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前,宿舍离教室又有一定距离,课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库,供宣诺课间躺下休息。
  “都说读万卷书,行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候,我就带她出去,看看外面的精彩世界,体会活着的快乐。”
  桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮……张瑞欣带着孙女去了不少地方。
    她对宣诺说:“我就是你的腿。”
  张瑞欣今年63岁,动过两次手术,因为常年背着孙女走路,右胳膊已经伸不直了,手腕和手肘上的疼痛总是发作。
  宣诺看在眼里特别心疼,但是每次与奶奶对视,她都将笑容挂在脸上,因为她太明白了:只有她笑,奶奶才会更开心。
  张瑞欣说,其实她的努力,是为了让宣诺不会失去生的希望。“我曾毫不避讳地和孩子谈论死亡,问她如果有一天我不在了,她会不会也不想活了。她对我说:‘不会啊,活着多快乐啊,我想活。’当时我就放下心来了。”
    张瑞欣不仅是刘宣诺的腿,还是她飞向梦想的翅膀是奶奶一手托起了她的希望,而刘宣诺一直挂在脸上的笑容就是给张瑞欣最大的回报
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